Over CCI en Kimberley

Ons leven staat op zijn kop, Kimberley heeft altijd al geweten dat er iets 'mis' was. Hoe mis begon pas in 2017 tot ons door te dringen en pas eind 2019 weten we hoe mis het is. Vanaf haar 10de al behandelingen voor de pijn in haar nek. Na heel haar leven lang niet serieus zijn te genomen, vele mis diagnoses en vele acute ziekenhuisopnames later wisten we eindelijk dat Kimberley hoge nek instabiliteit heeft. Al 4 jaar lag Kimberley meer plat dan wat anders, sinds een jaar volledige aan haar ziekenhuisbed in de woonkamer gebonden. Als ze niet aan deze instabiliteit wordt geholpen gaat ze nog verder achteruit met de dood tot gevolg. Haar diagnoses zijn EDS (Ehlers Danlos Syndroom), CCI (cranio cervicale instabiliteit), AAI (Atlantoaxiale instabiliteit), Subaxiale instabiliteit, Instabiliteit van C1 t/m C7, gekantelde C2 wervel, Verlies van de normale stand van de nekwervels, spondylolisthesis, Verdrukking van de hersenstam (basiliar invagnation), ME (Myalgische Encefalomyelitis), MCAS (mest cel activatie syndroom) en POTS (posturale orthostatische tachycardie syndroom/dysautonomie). Daarnaast ook nog Gastroparese (maagverlamming), Slow Transit Obstipatie, organen die steeds minder goed werken en nog veel meer. Door dat allemaal is het nodig dat Kimberley 24/7 gevoed wordt door een chirurgische buiksonde met sondevoeding en ze om de dag thuis vocht infusen krijgt over haar centrale lijn. Dit en de vele medicijnen houden haar letterlijk in leven.

Wat is Craniocervicale instabiliteit nu precies?

Craniocervicale Instabiliteit (CCI) is een continue instabiliteit van het nek wervelkolom dat je schedel en nek met elkaar verbindt. Deze instabiliteit of onbalans kan leiden tot een afwijkende vervorming van de hersenstam, het bovenste gedeelte van de ruggengraat en  het cerebellum (de kleine hersenen), daarnaast veroorzaakt het neurologisch veel schade en uiteindelijk zal de schedel of het ruggengraat zakken. Hierdoor komt de hersenstam in de verdrukking met uiteindelijk alle gevolgen van dien.

En dit is dus exact wat bij Kimberley nu gebeurd. In Kimberley's geval is de CCI zo progressief dat haar artsen erg bezorgt zijn, maar kunnen haar niet helpen. Probeer je eens in te denken hoeveel impact dit heeft op haar leven. Ze kan absoluut geen prikkels verdragen, ligt in het donker met een koptelefoon op en vaak nog een zonnebril. Licht, geluid, geuren, het is allemaal te veel voor haar overprikkelde autonome zenuwstelsel. Daarnaast valt ze flauw met opstaan of rechtop zitten en is plat liggen de veiligste optie. Neurologisch gaat het steeds slechter door de verdrukking van de hersenstam, ze kan daardoor moeilijk gesprekken voeren, op woorden komen, raakt buiten bewustzijn of is niet aanspreekbaar en ze verslikt zich continu, ook in haar slaap. Om die reden slaapt haar man Carlos beneden op de bank bij haar. Door de adem stops en het heftige verslikken wijkt hij geen moment van haar zijde. Kimberley is over de jaren erg achteruit gegaan en vooral het laatste jaar is dit keihard gegaan. Zo hard dat er al met de huisarts euthanasie is besproken. Ze lijdt zo enorm veel pijn. Help haar en haar man en zoontje om haar leven terug te krijgen!

Wat is de behandeling van Craniocervicale Instabiliteit?

Een Craniocervicale fusie is eigenlijk de enige optie: Een operatie waarbij de schedel wordt vastgemaakt aan de nek wervels om in de gecorrigeerde positie te blijven staan. Hoe ver de fusie komt hangt af tot hoe ver de nek instabiel is. In Barcelona bevindt zich een hele goede neurochirurg die Kimberley kan en wil helpen. Expert op het gebied CCI patiënten met EDS en/of ME. Hij wil Kimberley zo snel mogelijk opereren. Maar daar is ongeveer €100,000,- voor nodig. Helpt u alstublieft mee haar leven te redden?

 

Foto hieronder geeft aan dat Kimberley inderdaad in aanmerking komt voor de fusie operatie

Maak een Gratis Website met JouwWeb