Over CCI en Kimberley

Kimberley is sinds haar jeugd al ziek. Na heel haar leven lang niet serieus zijn te genomen, vele mis diagnoses en vele acute ziekenhuisopnames later wisten we eindelijk dat Kimberley o.a. nek instabiliteit heeft. Al 5 jaar lag Kimberley meer plat dan wat anders, sinds 2 jaar volledig aan haar ziekenhuisbed in de woonkamer gebonden. Als ze niet aan deze instabiliteit wordt geholpen zal ze steeds verder achteruit gaan door de druk op haar hersenstam. Haar EDS (Ehlers Danlos Syndroom) heeft deze instabiliteit veroorzaak. EDS is een erfelijke aangeborden bindweefsel aandoening die verstekkende gevolgen kan hebben, zoals in Kimberley's geval.

 

Door dat allemaal is het nodig dat Kimberley 24/7 gevoed wordt door een chirurgische buiksonde met sondevoeding en ze om de dag thuis vocht infusen krijgt over haar centrale lijn. Dit en de vele medicijnen houden haar letterlijk in leven.

Wat is Craniocervicale instabiliteit nu precies?

Craniocervicale Instabiliteit (CCI) is een constante instabiliteit van het nek wervelkolom. Deze instabiliteit of onbalans kan leiden tot een afwijkende vervorming van de hersenstam, het bovenste gedeelte van de ruggengraat en de kleine hersenen, daarnaast veroorzaakt het neurologisch veel schade en uiteindelijk zal de schedel of het ruggengraat zakken. Hierdoor komt de hersenstam in de verdrukking met alle gevolgen van dien.

En dit is dus exact wat bij Kimberley nu gebeurd. In Kimberley's geval zijn haar artsen erg bezorgt, maar kunnen ze haar niet helpen. Probeer je eens in te denken hoeveel impact dit heeft op haar leven. Ze kan absoluut geen prikkels verdragen, ligt in het donker met een koptelefoon op en vaak nog een zonnebril. Licht, geluid, geuren, het is allemaal te veel voor haar overprikkelde autonome zenuwstelsel. Daarnaast valt ze flauw met opstaan of rechtop zitten en is plat liggen de veiligste optie. Neurologisch gaat het steeds slechter door de verdrukking van de hersenstam, ze kan daardoor moeilijk gesprekken voeren, op woorden komen, raakt buiten bewustzijn of is niet aanspreekbaar en ze verslikt zich continu, ook in haar slaap. Kimberley is over de jaren erg achteruit gegaan en vooral het laatste jaar is dit keihard gegaan. Zo hard dat er al met de huisarts euthanasie is besproken. Ze lijdt zo enorm veel pijn. Help haar en haar gezin om haar leven terug te krijgen!

Wat is de behandeling van Craniocervicale Instabiliteit?

Een Craniocervicale fusie is eigenlijk de enige optie: Een operatie waarbij de schedel wordt vastgemaakt aan de nek wervels om in de gecorrigeerde positie te blijven staan. Hoe ver de fusie komt hangt af tot hoe ver de nek instabiel is. In Barcelona bevindt zich een hele goede neurochirurg die Kimberley kan en wil helpen. Expert op het gebied CCI patiënten met EDS en/of ME. Hij wil Kimberley zo snel mogelijk opereren. Maar daar is ongeveer €100,000,- voor nodig. Helpt u alstublieft mee haar leven te redden?

Waarom Barcelona?

Dit is heel simpel te beantwoorden, omdat er in Nederland op dit moment (nog) niet geopereerd wordt in Nederland. Plus de artsen in Barcelona zijn erg bekend met deze aandoeniningen én de fusie operatie die Kimberley nodig heeft. Vele lotgenoten gingen haar al voor met veel succes verhalen! Via deze link van het EDS fonds, kun je meer lezen over deze artsen, de operatie en hun kennis over EDS en CCI/AAI.

Maak een Gratis Website met JouwWeb